“Es más importante para el paciente y su familia ver que la enfermedad no rompe totalmente un hogar, ni priva completamente a sus miembros de cualquier actividad placentera; mas bien la enfermedad puede permitir un cambio y un ajuste gradual...
Los miembros de la familia necesitan negar o eludir las tristes realidades, a veces para afrontarlas mejor cuando sea necesario” (KÜBLER ROSS, ELISABETH: “On Death and Dying” Collier Books, NY 1970)

Sabemos que la resiliencia, se trata de la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas (Munist y otros, 1998). También, quienes alguna vez hemos ahondado un poco en ella, podemos comentar que tiene tres componentes esenciales que son: la noción de adversidad, trauma, riesgo o amenaza al desarrollo humano, la adaptación positiva o superación de la adversidad y el proceso que considera la dinámica entre mecanismos emocionales, cognitivos y socioculturales que influyen sobre el desarrollo humano (Melillo y Ojeda, 2003).

Ante lo cuál una propuesta de abordar la problemática es por medio de:

Marco de trabajo en resiliencia familiar.

• Sistemas de creencias:
Darle sentido a la adversidad: considerar la crisis como un desafío manejable, comprensible, con sentido ¿Cómo pudo ocurrir esto? ¿Qué podemos hacer?
Ver la resiliencia como basada en las relaciones y no en el individuo “fuerte, solo, duro”
Normalizar y contextualizar la adversidad y el desequilibrio.
Tener una mirada positiva: Esperanza, sesgo optimista; confianza ante hechos inesperados
Dar fuerza y reforzar, afirmar los recursos propios y focalizar en la potencialidad
Iniciativa, activa, de pro y perseverancia (espíritu de “puedo hacerlo”)
Manejar lo que sea posible.

• Trascendencia y espiritualidad: Valores, objetivos y sentido de la vida asumidos con mayor amplitud
Espiritualidad: fe, apoyo del grupo, ritos que ayudan a la salud
Transformación: aprendizaje, cambio y crecimiento a partir de la adversidad

• Flexibilidad: Apertura al cambio: revisión, reorganizacióny adaptación ante nuevos desafíos
Estabilidad en medio de la crisis: continuidad, seguridad, perseverancia
Liderazgo fuerte: proveer, proteger, guiar.
Aptitud de unirse: Apoyo mutuo, colaboración y compromiso
Respeto a las necesidades, diferencias y fronteras individuales
Buscar el acercamiento y la reconciliación luego de relaciones heridas

• Recursos económicos y sociales: Movilizar las redes sociales, comunitarias y familiares; buscar modelos y mentores
Construir la seguridad económica, que supone una administración del trabajo y una coordinación de las tendencias familiares
Importante aliviar la tensión familiar, favorecer la comunicación, clarificar la información ambigua, buscar la verdad, hablar con la verdad.
Siendo necesario ir más allá de la palabra Cáncer, nombrando la enfermedad, puntualizando el diagnóstico orientando la conversación terapéutica hacia los medios y las expectativas que van tejiendo la trama protagónica de la enfermedad, el diagnóstico será de Cáncer y no de muerte inevitable.

Todo esto estaría confluyendo en pos de evitar lo que suele llamarse adaptación negativa, que a grandes rasgos, en pacientes oncológicos podríamos denominar reacciones desadaptativas como lo son la culpabilidad, negación patológica, rabia prolongada, cólera con otras personas, crisis de llanto violentas, angustia, peticiones imposibles, desesperación y manipulación.

Es mi opinión que los primeros estarían promoviendo firmemente los siguientes factores de resiliencia: espacios seguros de juego y promoción de creatividad, competencias, potencialidades, autonomía, autoestima y capacidad de relacionarse con otros.

En el caso de los segundos, sin duda estarían promoviendo un adecuado manejo de la situación de enfermedad por parte de la familia del enfermo.

Justamente a través de la promoción de los factores de resiliencia mencionados es que lo antedicho se evitaría, y se produciría lo que llamamos adaptación positiva, dada por el humor, la negación, cólera difusa y contra la enfermedad, llanto, miedo, esperanza realista, deseo sexual, regateo y realización de una ambición (Gómez Sancho, 1998).
Estas reacciones podrían considerarse adaptativas, ya que las personas que las manifestaran no estarían mostrando signos de desajuste, razón por la cual estaríamos hablando concretamente de una adaptación resiliente.

Caso clínico ¡ “Oh, juremos a Victoria a morir” ¡

Historia clínica:
• Victoria 38 años.
• Consulta en el Departamento de Oncohematología del Instituto Mariano Castex de la Academia Nacional de Medicina el 21/3/04.
• Se le diagnostica Linfoma Hodgkin Estadío IIIB voluminoso.
• Antecedentes: dos cesáreas, amigdalectomía, rinoplastia, gastritis.
• Medicación: omeprazol, diclofenac, buscapina, alprazolam.
• Quimioterapia con protocolo del GATLA 12-EH-96 entre el 6/4/04 y el 7/9/04, 6 ciclos.
• Radioterapia del 8/11/ al 30/11/04 en mediastino, 3000 cGY.
El 25/2/05 recaída supraclavicular. Protocolo ESHAP, 6 ciclos hasta el 7/12/05.
• Auto transplante de médula ósea fallido, por falta de recolección de células en institución privada. Nueva recolección en otra institución donde finalmente se concretó el 19/10/05.

Interconsulta en Psicología
• Libre de enfermedad desde entonces.
• Derivada a la Sección Psicología por el médico oncohematólogo tratante en abril 2004.
• Motivo de la derivación: ansiedad y dificultad en la relación médico-paciente.
• En la entrevista surgen antecedentes estrés familiar en el último año: marido desocupado en 2001, con problemas cardíacos por lo que lo cuidó un año.
• Pérdida del trabajo como consultora en recursos humanos.
• Violencia familiar en la infancia.
• Impacto emocional del diagnóstico, dado por teléfono en otra institución. Temor a la muerte.
• El proyecto de separarse del marido la mantuvo y la mantiene viva.
• Se ocupó personalmente de los trámites de quiebra de la obra social: amparo en la defensoría del pueblo y en el Ministerio de Salud de la Nación.
• Buscaba información en la biblioteca de la Academia

Algunas Verbalizaciones de Victoria:
• “Mi verdadero cáncer es mi marido, no quiero sentir la culpa de sentirme bien. El tiene miedo que yo me sienta bien y siga con la separación, cuando estoy mal me trata entre algodones y cuando estoy bien me maltrata… No quiere que me cure, me quiere enferma… Siempre estamos en crisis, no ve el lado positivo de las cosas… Sentirme mejor es como tomarme francos del dolor…”
• Al estar al borde de la muerte me di cuenta que no tuve vida, que mi úlcera es mi marido”.
• “Con la enfermedad, ahora lo veo, empiezo la vida”.
• “Estoy generando en vez de trabajo una enfermedad y me doy cuenta que me cortan los caminos”.
• “Me doy cuenta de que me voy a curar de acá a octubre y si no… ¡Oh Juremos a Victoria a Morir”!